- 第5節(jié) 5.對待遺傳病要謹慎,檢查不能馬虎
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過去認為遺傳病都是較罕見的疾病,但隨著醫(yī)學的發(fā)展和人民生活水平的提高,一些過去嚴重威脅人類健康的傳染病、營養(yǎng)性疾病得以控制,而遺傳病卻成為比較突出的問題。
1914年,英國的一項兒童死因調(diào)查表明,非遺傳性疾。ㄈ绺腥尽⒛[瘤等)占83.5%,而遺傳性疾病只占16.5%,但到20世紀70年代后期,兩類疾病各占50%。
國內(nèi)的情況也同樣。1951年北京市兒童的死亡原因中,感染性疾病占重要地位,但在1974—1976年兒童死因分析中,先天畸形占全部死因的23.4%,居首位,而在這些畸形中,屬遺傳病的達3~10名。
另一方面,遺傳病的病種非常多,隨著生物學和醫(yī)學的發(fā)展,近年發(fā)現(xiàn)新的遺傳病更是層出不窮。包括1958—1982年人類認識的單基因病的病種,至今已有4 000種左右的遺傳病被人們所認識。
女兒打算懷孕前在我的極力要求下去做了一次嚴格的孕前檢查,正是這次孕前檢查,差點讓女兒放棄了生孩子的想法。當天晚上小夫妻垂頭喪氣地回來了,并開始埋怨我:“媽媽,都是你,非讓我們?nèi)ピ星皺z查,這檢查完了孩子還能生嗎?讓那些大夫一說,這個也遺傳那個也遺傳,干脆別生得了,省得禍害下一代!
我耐心地詢問,女兒的負面情緒全涌了上來:“我有過敏性哮喘,大夫說會遺傳,這個要拜我爸爸所賜;我們倆都高度近視眼,大夫說這個遺傳概率要50%,這也要拜爸爸遺傳;咱家三代內(nèi)有癌癥患者,他家也有,大夫說這個也遺傳;媽媽和婆婆都有冠心病,大夫說這個也遺傳……一說全遺傳,那我還生啥?讓孩子生下來生病受苦?媽媽,你和爸爸都是醫(yī)生,當初明知道會遺傳為啥還要生我……”女兒越說越激動。
我等她一股腦全發(fā)泄完后,再耐心地告訴她:“并不是所有的遺傳病都會伴隨終身,比如過敏性哮喘,很多孩子青春期會自愈!
“那我為什么沒有自愈?”女兒很是不服氣。
“個體情況不同,自然會有區(qū)別。比如傅老師(鄰居)的女兒不就在青春期自愈了嗎?何況你小時候醫(yī)療條件差,干預治療沒有跟上,這都有關系,F(xiàn)在條件這么好,不用太擔心。而且有很多遺傳病現(xiàn)在都可以治療和預防,比如癌癥、冠心病和近視眼就可以預防。”
“那這些遺傳病會不會對孩子的生長發(fā)育有影響?現(xiàn)在一家只能生一個,我不希望我的孩子多么聰明、漂亮,我只求孩子將來能平安健康!迸畠航K于冷靜了下來。
“好吧,你終于看到了問題的實質(zhì),孩子是否聰明、漂亮娘胎里就已經(jīng)決定了,后天并不能改變太多,很多遺傳病反倒可以預防治愈,而孩子的健康和平安卻是我們能幫助和改變的。遺傳病并不都是可怕的,很多遺傳病即使沒有遺傳也會因為環(huán)境、生活習慣等原因而患上,比如糖尿病、冠心病、高血壓;很多遺傳病有很大概率卻不會遺傳,比如你們兩個都是高度近視眼,遺傳概率不才是50%嗎?就像大夫告訴你們的,只是有概率會遺傳,而不是百分之百!
女兒在我的解釋下終于弄明白了,一場“罷孕”的小風波至此煙消云散。
事實上,像女兒這樣的例子有很多。我朋友的女婿有糖尿病,她就勸說女兒千萬別要孩子,“基因不好”。我聽到后仔細給她講解了糖尿病的成因及遺傳概率,她才有所動搖。
我另一個朋友,他父母都是聾啞人。原因其實很簡單,老人出生在新中國成立前,當時的醫(yī)療條件非常惡劣,他們都是在嬰兒期的一次高燒后才引起的失聰,因為同為殘障,則在別人的介紹下結(jié)為夫妻。而這種聾啞并不具有遺傳性,我朋友及他的兄弟姐妹均健康正常。然而,我朋友的兒子卻被祖父母的聾啞問題所困擾著。朋友有次很苦惱地告訴我:“余大夫,能不能給我開個什么證明,證明我父母的聾啞不遺傳?”
我細問后才知道,朋友的兒子學歷、長相、工作都不錯,人也踏實勤懇,可惜就是找不到對象。朋友說:“我兒子從上大學到現(xiàn)在談了好多個,但一聽說祖父母是聾啞人,女方家就不愿意了,人家不說分手的原因,但我們都知道是怕遺傳。其實您也知道,我父母的這個情況不遺傳。其實我也就跟您訴訴苦,您就是給我開了證明也沒用,人家不信!只是苦了孩子了。”
我也只能默默嘆息。朋友的忙,我實在是幫不上。他所說的證明任何醫(yī)院都可以開具,但世俗的眼光并不能用一張證明來遮蓋。究其根本則是人們對遺傳病還缺乏一個明確的認識,人們醫(yī)學知識的匱乏使他們很難分清楚什么是遺傳病,某種遺傳病對下一代的影響到底有多大。因為概率本身并不由我們?nèi)祟愃軟Q定。
正如曾經(jīng)瘋傳的某名人因白癜風加重而無法造人的消息,就是對白癜風的一種誤解。白癜風是一種常見多發(fā)的色素性皮膚病,臨床診斷都是后天性的,該病以局部或泛發(fā)性色素脫失,形成白斑為特征。世界各地均有發(fā)生,印度發(fā)病率最高,我國約有1 200萬人發(fā)病,本病涉及所有種族,男女發(fā)病無顯著差別。目前該病的病因并不清楚,人們比較傾向于免疫紊亂和家族史因素。雖然該病發(fā)病有一定的家族傾向,但并沒有必定的聯(lián)系,因此該病并不在遺傳性疾病之列。臨床研究也證明,白癜風遺傳給下一代的概率不如其他遺傳性疾病那么高,因此并不影響人們正常生育。
雖然白癜風不在遺傳性皮膚病之列,但魚鱗病、毛周角化癥、掌趾角化癥、汗管角化癥、白化病、斑駁病等近百種皮膚疾病卻都屬于遺傳性皮膚疾病,且大多數(shù)都沒有有效的治療方法,難以根除,只有極個別的皮膚病可以通過飲食和藥物治療加以改善。
事實上,即使是遺傳性白化病也可以與正常人生育出正常的孩子,同時通過優(yōu)生優(yōu)育及早進行篩選干預很大程度上也可以控制該病的遺傳。
遺傳病并不可怕,可怕的是不知道相關的知識及應對的方法,我們大可不必提遺傳病色變,而應該了解相關知識,在相關醫(yī)生與專家的指導下進行有計劃的優(yōu)生優(yōu)育。
曾經(jīng)有無數(shù)個女孩或男孩偷偷問過我,他(她)該不該隱瞞自己家族的遺傳病史,不隱瞞怕自己的愛情夭折,即使不夭折也會在對方面前抬不起頭來;但隱瞞后果怎么樣又很讓人擔憂。
我都會勸告他們:若兩個人真心相愛,這些小挫折也只能算是插曲,何況很多遺傳病患者可以在相關專家的指導下生出健康的孩子,可以通過各種篩查降低其中的風險,而一些常見的遺傳病,如高血壓即使不能篩選,也可以在孩子出生后進行防治。即使對方不能接受最終導致分手也是能理解的事情。
每個人的想法不同,每個家庭的容忍程度不同,而導致了不同的結(jié)果。有人向?qū)Ψ教拱缀笞罱K勞燕分飛,也有的在婚后受到了歧視,當然也有些夫妻選擇了共同承受。
有時,有些人對我的做法持不同意見,常言道:“寧拆十座廟,不拆一樁婚。”有些前來就診的年輕人都已經(jīng)談婚論嫁或已經(jīng)結(jié)婚了,因為一點遺傳病而被拆散令人非常不忍。我到現(xiàn)在都不知道,讓他們做出怎樣的選擇才不會痛苦,因為有選擇就會有痛苦,但至少任何一種痛苦都沒有看著孩子痛苦一生來得更痛。
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